Libro Inédito ... "Tengo parálisis cerebral... y soy feliz"

TENGO PARALISIS CEREBRAL… Y SOY FELIZ!!

Autor : Sylene Moreno Salcido.

INTRODUCCIÓN

Todas las mujeres del mundo en forma consciente o inconsciente, albergamos la idea de ser MADRES.
En ocasiones cuando pequeñas jugamos a ser la madre del muñeco más lindo que vimos en la juguetería; lo acunamos demostrando nuestra entrega y dedicación.
En el caso de los hombres cuando se enamoran, la posibilidad de convertirse en PADRES, no es distante de una realidad. Más siempre está latente en ellos, la expectativa de la trasmisión de genes; mejor dicho el trasmitir sus mejores genes, que suplirá a los no tan buenos del cincuenta por ciento que adquirieron al haberse enamorado. Pero esto es tema para otro libro.
La realidad es que mientras las mujeres pensamos en la maternidad como un acto de amor hacia la pareja; Los hombres tienen en mente lograr que sus retoños superen las cualidades que ellos desarrollaron, o las que no pudieron desarrollar.
Sí tú tienes un concepto diferente de la paternidad; creo que formas parte de otro gremio varonil.
La situación de MATERNIDAD y PATERNIDAD es diferente.
Cuando las mujeres sabemos que estamos embarazadas, la imaginación empieza a surgir. Somos un poco exigentes con la creación, pues tenemos una lista de peticiones interminables para imaginar cómo será nuestro hijo… ¡No será como el hijo del sobrino de tu papá! Y cosas como estas.
Mientras que la paternidad es asumida de diferente manera.
La mayoría de los futuros padres que lo piden o declaran es: ¡Qué sea sano! ¡Qué venga bien! ¡Qué tenga la inteligencia de un sabio! ¡Qué sea astronauta! Y no acabaría con las frases, que he escuchado a lo largo de 40 años.
La finalidad es que se desea un hijo perfecto, con cualidades especiales y capacidades sorprendentes. Todo esto es muy valido pues el 88% de la población es así; unos mas, otros menos, pero todos somos mejores en algo.
¿Qué pasa cuando estas expectativas no se cumplen?
¿Cuándo el proceso natural se interrumpe?
¿Cuándo algo inesperado llega a nuestras vidas?
Precisamente es el tema a tratar de nuestro libro; los pequeños detalles de la naturaleza, que decide ponernos en un lugar especial. En un cuadrante diferente al habitual. En un espacio de grandes retos.

Bienvenidos a TENGO PARALISIS CEREBRAL…Y SOY FELIZ

NOTA IMPORTANTE


¿Qué es parálisis cerebral infantil (PCI)?

Parálisis cerebral es un término usado para describir un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro del niño que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal.

La definición de PCI más ampliamente aceptada y más precisa es la de un "trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro".(Fernández, E., 1988).

La parálisis cerebral es la primera causa de invalidez en la infancia. El niño que padece este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal. La psicomotricidad se encuentra afectada en gran medida, lo que daña la relación entre razonamiento y movimiento, y por ende el desarrollo de habilidades que se desprenden de esa relación.

 No hay una parálisis cerebral típica; las causas, aspectos clínicos y la gravedad varían de una persona a otra.

Puede haber un conjunto de trastornos añadidos en cada caso, por lo cual, cada persona que la padece es diferente a las demás.

La parálisis cerebral no es un trastorno progresivo y aunque se puede mejorar con la edad y tratamiento; actualmente no tiene cura. No es contagiosa ni suele ser hereditaria.

Bibliografía:

Neurología Pediátrica, Fernández Álvarez En: Fejerman, N.

Bobath, Karel,  Base neurofisiológica para el tratamiento de la parálisis cerebral (1982) 

CAPITULO PRIMERO

MI VIDA ES PLENA …¡ Y NO LA CAMBIO !

A mis 38 años después de haber sido madre de tres hijos, cuento con un trabajo que me gusta desarrollar en el medio de la publicidad impresa, mis ingreso son bastante buenos y mancomunados con los de mi esposo que se dedica a la educación; puedo decir que estoy en camino a la plenitud de mi vida.

Mi hijo mayor ya asiste al Bachiller, está entrenado en un equipo de Hockey.

Mi hija de 14 años entrena para la Selección Nacional de Canotaje; terminará el último año
 de secundaria. Estamos planeando su fiesta de XV años.
¡Siento que estoy a punto de envejecer!

Siempre tuve en mente el ser madre de tres hijos así que no les sorprenderá que les diga que tengo una niña maravillosa de 6 años. Ella es la versión femenina de mi esposo.
 ¡Es tan parecida a él! ¡Qué bueno...! No tengo preferencia por ninguno, pero esta niña tan adaptable a mis necesidades como madre, permite qué yo siga desarrollando mi estilo de vida.

La vida me ha favorecido con el resplandor de su belleza y con su peculiar timidez. Por la cual he decidido que tome clases de Tae Kwan Do; porque es tan tímida; que permítame contarles; en el kínder que asiste mi hija, hay una niña que la aterra; así que he decidido junto con mi esposo que lo mejor es que ella aprenda una disciplina que forje su carácter y de pasada se defienda. ¿Quién de nosotros no paso por esta etapa? Bueno, pero en mis tiempos el bulings escolar, se daba en la secundaria; pero como los niños y niñas de esta era ya traen un chip integrado, que les proporciona seguridad en sí mismos a edad más temprana, pues no es raro verlo en el kínder o ¡desde la guardería!

La verdad es que estas etapas por duras que sean, debemos verlas como una experiencia y convertirla en positiva. Empiezan los retos, en mi hogar… quien da el mejor o el peor consejo. Aquí interviene todos, los que ya fuimos blancos de burlas colegiales pero que salimos airosos en ese punto.

¡Qué bien que se dio esa situación! pues mi vida ya un poco en la rutina, toma un giro en el quehacer doméstico.

Mi esposo lleva a los niños por la mañana, yo me preparo para ir a trabajar. Voy por niños al mediodía. Es una rutina que hemos hecho durante años. ¿Cómo cualquier de ustedes? Que ya tiene una vida formada y que han pensado: ¿Pronto en unos años tendré a mi marido para mi sola? O tú amigo ¡Ya pronto podré volver a utilizar un carro de dos plazas! ¿Vagonetas? ¿Mamámovil? ¡Nunca más!
Estos son algunos de mis anhelos, ya no tan lejanos, pues como les comento mi hijo, ya de 17 años, la hija mayor de casi 15 y la pequeña 6.

Ya no demandarán el tiempo de cuando pequeños. Creo que hicimos bien nuestro trabajo como padres. Trasmitimos valores adecuados. Los ahora jóvenes van por buen camino, alejados de las drogas, conscientes de las necesidades de sus semejantes, favorecidos con una educación espiritual, deportistas. Vive mi Madre, vive mi Padre. Tengo un hermano muy cercano a mí. El es una persona exitosa en su trabajo, y entiende perfectamente mi personalidad desinhibida, abierta, un poco caprichosa y sobre todo siempre cuento con él.

Ahora qué la crianza de los hijos ya depende más de una guía y comunicación, y no tanto de la directa supervisión;
 mi esposo y yo nos hemos permitido concesiones en nuestra vida; como es el darnos más espacio para la convivencia con nuestras familias, reunirnos con nuestros amigos importantes en nuestro entorno social. Cosechar el fruto del amor familiar y el cariño de las buenas amistades que nos han acompañado. No se diga en el ámbito laboral, hemos puesto más empeño, al final también será un fruto que cosecharemos y todo gracias a los pequeños sacrificios de un esfuerzo extra.

Plenitud, plenitud, plenitud ¿Quién no trabaja para lograr eso? ¿Quién no piensa que sus mejores años, están por venir? Yo siempre lo he pensado, a mayor esfuerzo mejores resultados.

¿Para que perder tiempo viendo una puesta de Sol, con el calor que aún en el otoño hace en la zona donde vivo? mejor llego a mi casa, me doy un baño y pongo la televisión. Nada mejor que una cena rica, una película de amor donde sale una puesta de sol, sin los inconvenientes del exterior.

¿Ustedes estarán pensando que mi vida es un poco superficial? No es así, pasa que cuando te acercas a los 40 años y en el caso de mi esposo a los 45… Uno se debe dar el tiempo, para preparar el NIDO VACIO; en nuestro caso será un poco tardío, ya que la hija menor tiene 6 años. Pero aún así, debemos tener nuestras propias metas y objetivos personales; para qué el día de mañana, que los hijos se alejen, no sentirnos abandonados en nuestro espacio, ahora casi por verse vacio.

Con este relato de mi ir y venir diario, quiero compartir lo fácil o difícil, que es para una persona como cualquier otra, decidir el camino que andará, con las personas que decide estarán en el futuro y guardar las finanzas que ha trabajado a lo largo de su vida para dar paso a una vida mejor.

Todos podemos planear nuestro futuro como más nos convenga.

De repente llega un ámbar a nuestra vida. ¡Una luz amarilla! ¡Una piedra en el camino! ¡Un tropiezo del destino! Casi como una canción que hemos escuchado, o una poesía que nos enseñaron. ¡Me duele la espalda! ¡No soporto el dolor! ¿Qué me está pasando?

Pasa que el cuerpo está cobrando la factura por correrlo 39 años y diría mi Abuelo… Sin Aceite.

¡Ah! Porque es Octubre y recién llegue a los 39 años; yo creí que este tipo de dolencias eran para personas de más de 60. ¡Pues no! tengo noticias para todos, he llegado a la edad de los yo nunca… Yo nunca sentí dolor, yo nunca me quejaba, yo nunca faltaba a una fiesta… y yo nunca tuve 39 años antes.

¡Ahora es cuando agradezco el haber pagado mis contribuciones al servicio médico!

Entonces empezaron una serie de cambios en mi vida maravillosa e infinitamente dichosa.

El dolor que me aqueja en realidad no me deja disfrutar de lo que antes me producía placer y bienestar. Acabo de llegar del médico, y me dice que es lo estresada que vivo, por el ritmo tan acelerado que se vive hoy en día. Así que no dudó en incluir en mi receta, analgésicos y relajantes musculares.

Como todos los días llegue por mi hijo a su preparatoria; ya tenía la soluciona a mis problemas de salud, así que podía seguir adelante.

De momento mi hijo apareció tomando de la mano a una chica. ¡Sí… mi hijo tenía novia! La nena tenía una cara preciosa, sus ojos eran muy verde… vestía de negro, traía un dragón en su carpeta y unas cadenas colgaban de su pantalón.

Pero como soy una madre muy positiva, que piensa: lo mejor es no contrapuntear intereses, no me quedo más que aceptar el hecho. En mi pensamiento me decía: ya se le pasará. Cuando mi hijo subió al auto, mi dolor de espalda ya no era solo de espalda, el cerebro me quería estallar. Pero en fin me tome cinco o diez segundos de meditación y empecé a dialogar con él: ¿Y cuáles son los planes con tu novia? ¿Piensan acompañarnos el domingo a la iglesia? Y me dice el futuro hombre en potencia… No Ma’ mi novia no cree en la iglesia ¡Ya no era Mami! y lo que tanto me costó lograr, viene una nena ojiverde y se lo lleva el viento.

Creo que sentí en ese momento, que se hacia un hoyo en el asiento y pronto saldría por ahí.

Ni hablar… mis hijos estaban creciendo y yo debía de aceptarlo; no antes de decirle: Tú tienes derecho de elegir como ser independiente, dueño de tu vida…pero yo soy tu madre y tengo el derecho de advertirte o prevenirte de los peligros en tu camino, pero tú elige lo que creas es mejor para ti.

Los vuelcos de la vida no se hicieron esperar, mi hijo cambio su forma de vestir… ¿cual creen que se volvió su color favorito? Sí efectivamente el negro; colgaron cadenas de su pantalón y adquirió un calzado, más parecido a las botas de los policías de tránsito, que a los que usaba Fankestein. Y lo peor había cumplido 18 años. ¿Qué madre o padre se puede oponer al DEJAR SER de los hijos?

Empezó una nueva etapa en la vida de nuestra familia. Mi esposo y yo discutíamos por la rigidez de las reglas en casa, por el tiempo que pasaban con los amigos los ahora muchachos. Mi hijo ya parecía que se había mudado de casa y pasaba mucho tiempo con su reciente noviecita; y agreguen a la lista muchas cosas más. Fue muy duro, pues la tensión crecía cada vez más en mi hogar.

Mis ojos evadían la realidad; los temas de conversación que antes eran agradables, ya no lo eran.

Tuve que ceder en mi forma de pensar, ya que la vida de mi hijo mayor, tenia otras prioridades y obvio no era ya nuestra familia.

Todos estos cambios afectaron mi vida de manera estructural, drásticamente. Y la factura siguió creciendo.

Mi salud siguió en deterioro; las visitas al médico fueron más frecuentes, las dolencias más acentuadas. Los analgésicos fueron cambiando y aumentando la dosis, y cosas por el estilo.

La última vez que visite al médico me dijo que estaría bien si recurría a un especialista en psicología ya que el notaba una depresión en proceso. Así lo hice, pero no trajo gran alivio.

Mi tristeza comenzó a crecer.

Una noche que me encontraba en paz, tome la biblia entre mis manos y le pedí a Dios, que no me abandonara, que yo estaba decidida a seguir su camino y tomarme de su mano siempre. A la mañana siguiente, mi ánimo se normalizo, ya no era esa mujer que se tornaba fatalista y negativa. Solución: “TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE”

Era diciembre y empecé a sentir un decaimiento muy extraño, algo nuevo estaba pasando en mi organismo… ¿Más facturas? Pensaba. ¿Cuándo va a parar esto? Me dirigí al médico, ya en una actitud molesta, poniendo en duda sus conocimientos y le dije: Doctor podría dejar de adivinar mis dolencias y mandar a examinarme de todo lo que se le ocurra; pues pase de ser una mujer afortunada y positiva; a una mujer adolorida, cansada y deprimida. Me sorprendió su respuesta me dijo: sí como no... empecemos por una prueba de embarazo. ¿Qué?

 NOTA IMPORTANTE

DEPRESION DURANTE EL EMBARAZO

Durante el embarazo es frecuente que experimentes cambios de humor. Esto se debe a un conjunto de factores tienden a conducirte a un estado de desequilibrio emocional: hormonales, afectivos y laborales. Es frecuente experimentar una necesidad de protección y contención afectiva inusual para tu personalidad, que te hace sentir diferente a ti misma. También puede ocurrir que no te encuentres cómoda en tu esquema corporal y te sientas no deseada o bien que tengas demasiada exigencia laboral.

Pueden ser muchos los factores que causan la depresión en el embarazo.

• Las hormonas del embarazo

Las hormonas del embarazo pueden ser una de las causas, ya que los grandes cambios hormonales que se experimentan en esta etapa, pueden afectar directamente los niveles de los neurotransmisores, químicos del cerebro que regulan nuestro humor. 

• Problemas de pareja y/o familiares

Esta es una de las principales causas de depresión durante el embarazo. 

• Complicaciones del embarazo

Los embarazos con complicaciones o de riesgo de interrupción, como así también los embarazos múltiples pueden ponerte al borde de la depresión. Los tratamientos que deben efectuarse y el reposo, combinados con el miedo que se siente por el futuro del bebé son las causas que la generan.

• Situaciones estresantes

La pérdida de un ser querido, los problemas laborales, las mudanzas u otra situación de estrés que hayas experimentado hace poco o estés atravesando pueden conducir directamente a la depresión.

Puedes estar sufriendo de depresión si sufres cuatro o más de los siguientes síntomas:

• Tristeza persistente

• Cambios repentinos de humor

• Sentir que nada es divertido

• Falta de concentración

• Ansiedad

• Irritabilidad

• Problemas para dormir

• Cansancio extremo

• Deseos de comer en todo momento o no comer nada.

 Bibliografía:

CARPENITO, L “Proceso de Enfermería y Diagnóstico de Enfermería”.Madrid, 3ª ed. Interamericana. McGraw-Hill

 

CAPITULO SEGUNDO

 LA PRUEBA  INGRAVIDEZ CAMBIA LA VIDA

Me encuentro en el consultorio médico, frente a un galeno que pretende justificar mis dolencias con una prueba de embarazo.

Mientras él escribía los formatos, para que me realizarán unos exámenes de laboratorio, donde podía  caber la posibilidad de estar embarazada; mi entorno se paralizo. Todo se torno borroso, como cuando se levanta una neblina en toda la habitación; el médico escribía y hablaba; créanme no lo escuchaba;  en esos momentos yo no estaba ahí.

Mis pensamientos viajaban a una velocidad exorbitante. Dentro de mí pensaba que era una posibilidad viable que estuviera en espera de un cuarto hijo. En otros pensamientos alternos, mi  ser se negaba a tal posibilidad. ¡No es posible! ¡Sí es posible!  Venía a mi mente todo junto. Creo que sentía a la vez felicidad y miedo.¡ No estoy preparada ¡ me decía, luego corregía ¡No estamos preparados! y volvía a corregir ¡Mis tres hijos no están preparados! y pensaba:¿ Qué voy a hacer? ¿Qué vamos a hacer? O mejor dicho ¿Qué van a hacer mis hijos, sí viene un hermano más?

De repente todo tomo sentido en mí, salí del trance en que me encontraba.

Me dije: Es solo una prueba, lo cual aun no significaba nada; vamos un día a la vez. Así que regrese en mí. Tome la orden de laboratorio, ya no supe  como abandone el consultorio, no me acuerdo si me despedí del médico.

En la sala de espera estaban mis dos hijas, las mire y les dije vamos a casa quiero preparar algo especial  para tu papá; era  dos de diciembre y mi esposo cumplía años.

Más adelante  pare en una farmacia, donde prendía comprar una prueba de ingravidez. No podía esperar otro día en la incertidumbre,  pero no me atrevía a tomarla del mostrador.  Me arme de valor, la agarre rápidamente y fui a pagarla.

 El camino de regreso a mi casa era largo, tan largo como veinte cuadras.

Mis pensamientos volaban, regresaban, se iban y volvían a regresar. Venía a mí una sonrisa y de repente se esfumaba, y volvía la sonrisa y se iba.

Por fin en mi casa realice la prueba cual fue mi sorpresa que el instructivo decía espere 20 minutos, pero en cuanto termine de prepárala se torno rosa, rosa.

No hay duda: ¡Estamos embazados!  Lo mas simpático de este día fue que estábamos todos en casa y apenas les di la noticia…mi esposo al teléfono. -Mami te llama papi-  dice mi hija, todos esperando que contestara y le diera la noticia - Dile que no quiero hablar con él- fue mi respuesta, se sorprendieron.  Mis hijos tomaron el teléfono y de repente al unisonó: ¡Mami está embarazada! 

No imagino que pensó mi esposo en ese momento, pero les pidió que dejaran el juego y me pusieran en la línea. Yo insistía con no querer  responder, y ellos seguían uno por uno ¡Mami está embarazada! Por fin tome el teléfono  y le digo: ¡Feliz cumpleaños amor, serás padre de nuevo! Creo que todo el trance que yo pase en el consultorio, ahora lo estaba viviendo mi esposo. En ese momento mi embarazo paso a ser de no planeado a muy deseado.

No era importante si era una niña o un niño, lo importante es que todo saliera bien.

Empezamos con las llamadas dando la buena nueva a todos los familiares cercanos, abuelos, tíos, primos, amigos, vecinos, a la de la tienda, al que se hacía cargo de lavar el coche, en fin a todos.

Llego mi esposo del trabajo y festejamos todos juntos; en ese momento, nuestro futuro bebe ya era parte de nuestra familia, ya tenía un espacio en nuestros corazones, y era indispensable para nuestra vida.

Se han de estar preguntando ¿Qué paso con mi salud? Desapareció mi dolor, fue milagrosa la cura; no sentía más cansancio, ni más dolor en la  espalda, ni los recurrentes dolores cabeza volvieron a aparecer.

Por cuarta vez debía organiza mi vida.

Decidimos, seguir con nuestras vidas, en el ritmo acostumbrado; nadie dejaría de hacer lo que antes hacía y todo estaría bien.

Al los quince días posteriores de la gran noticia; empecé a sentir una opresión en el hombro y se extendía a la parte baja de mi espalda. Sentí… miedo, así que optamos por ir al hospital.

Ya en el nosocomio me realizaron una ecografía, para descartar un embarazo ectópico, es decir: fuera del útero. En caso de que fuera así, lo mejor es interrumpir el embarazo; ya que la madre tiene muchos riesgos y la situación del bebé es muy comprometida, puede ser que el bebé no se desarrolle. Con tal posibilidad aterradora, de perder a mí bebé ¡ a nuestro bebé ! Mis plegarias salían solas mientras me realizaba el estudio. Al fin termino, el médico diagnostico un desprendimiento en la placenta pero en la parte alta, algo no común o poco visto. Nuestro interés principal siempre fue: ¿cómo está el bebe? el médico dijo: su corazón está bien sus latidos son regulares, todo parece estar bien.

Regresamos a casa con una lista de actividades que ya no podríamos realizar, o más bien, que yo ya no podría realizar, para garantizar el bienestar del bebé.

La primer medida preventiva… ¡Adiós a mi trabajo!

Yo realmente no me sentía mal, mis hijos siguieron sus actividades.  Sin tener  yo  que ir trabajar,  tendría más descanso y podía hacerme cargo de todo lo demás.

Fue un revés a los planes de vida que teníamos pensado realizar; pero teníamos la ilusión de un nuevo miembro, que vendría a colmar de alegría nuestra familia.

Antes que inmediato, la economía familiar se empezó a complicar.

 Dos bachilleres que pagar, útiles escolares de tres, ropa, transporte, alimentación, impuestos, etc.

Esto puso a prueba los cimientos en que estaba asentado mi hogar.

Lo mejor fue sentir el apoyo de todos; mi hijo mayor consiguió un trabajo para hacerse cargo de sus gastos. Mi hija renunció a su fiesta de XV años y opto por una celebración sencilla con algunos amigo.

El entorno de nuestro seno familiar era comprometido, requería de mucha unidad y compresión por parte de todos.

Un panorama gris se asomaba por la ventana de mi vida. Problemas económicos, sueños rotos, promesas incumplidas y lo más duro… ¡Una amenaza de aborto!

Siempre creí tener un carácter a prueba de todo. Pero la constante amenaza de perder a mí bebé, quebranto mi espíritu ¡No era algo fácil de superar!

La tensión de un embarazo en riesgo, aunada a la poca empatía que sentí por parte de mi esposo, en esos momentos; que en parte lo atribuí al descontrol hormonal por el que atravesaba; fue un detonante para caer en depresión.

Enfrentar una depresión real en estas circunstancias, no se lo deseo a nadie.

La soledad se hace presente acrecentando los miedos. Miedo a un caminar difícil y a veces sin sentido.

Vacía, triste, temerosa del futuro, eran las características que me definían.

Un subibaja emocional se apodero de mi existencia en esos meses.

Me sentía alejada de Dios, El es grande y misericordioso para quienes lo amamos, y no me dejo de su mano. El amor que profesaba por mi familia, el sentido de protección por mi bebé a punto de nacer, y la seguridad de tener a Dios nuestro Señor en los pasos que debía dar, aun en caminos empedrados; fue lo que me saco de la angustia y depresión.

Una fuerza extraordinaria es el amor que sentimos los seres humanos, por nuestro creador.

El desbalanceo emocional parecía acabar.

Cinco meses de espera, en los cuales el peso de la bebé (¡Sí, era una niña quien crecía en mi vientre!) era un factor de riesgo importante en su bienestar; mientras que ella ganaba peso en su desarrollo aparentemente bueno; la placenta cedía por estar en una condición anormal.

Lo recuerdo bien… dormía por la noche y un dolor me hizo despertar. Me incorpore y note que había sangre en mi pijama, de inmediato, desperté a mi esposo y nos dirigimos al hospital.

Un diagnostico desalentador se veía venir…

El médico tratante de mi embarazo, fue muy importante, ya que yo le otorgue mi confianza y me demostró que era un gran profesional. Siempre tuve un panorama objetivo de la situación en la que se encontraba mi tesoro por nacer. Cada mes durante los controles prenatales, el hablaba conmigo como decimos “A plata pura”

En el control de mes con mes, me daba a elegir entre seguir con la gestación o interrumpirla; en otras palabras, siempre hubo la opción de abortar. Su amplia experiencia le permitía hacer afirmaciones que ese día justo al quinto mes se cumplían.

La bebé ya no iba a seguir en el vientre, mi placenta ya no era útil, ni cumplía su función de alimentar y oxigenar su cuerpecito en desarrollo.

Como en ese tiempo me encontraba un poco distante de mi esposo, nunca le comente que existía la posibilidad de provocar un aborto, así que la decisión de seguir adelante con el embarazo fue solo mía. Por algunas pláticas anteriores, me di cuenta que mi esposo, no contaba con lo necesario para enfrentar un problema de salud de esa magnitud. Tuve miedo de presentarle las opciones y que optara por el camino fácil, es decir por abortar. No sé si fui injusta, pero al fin y al cabo se trataba de mi bienestar, de mi amor por la vida, además de una firme creencia religiosa y aún más de quitarle la oportunidad de nacer a un ser humano.

Así que deberá agradecer que evite ponerlo a prueba. Quiero decirles que el día de hoy es la primera vez en la cual hablo de éste tema. Nunca lo comente, nunca pedí un consejo, una opinión al respecto, ni siquiera mi mente lo registro como un PUDIERA SER…

CAPITULO TERCERO

“DIOS NO ES HOMBRE PARA QUE MIENTA, NI HIJO DE HOMBRE PARA QUE SE ARREPIENTA”

Los pronósticos de mi médico se cumplían; justo en el mes que él había vaticinado que mi bebe perdería la batalla; yo estaba en el hospital entrando y saliendo de una sala a otra.

Ecografías, exámenes de laboratorio, aparatos para checar el ritmo cardiaco de mi bebe, medicación y otros cuantos que no recuerdo; eran necesarios para inhibir el proceso de parto prematuro en el que me encontraba.

¡Dios…Dios Mío! Tú que todo me has dado, tú que todo lo ves, ten misericordia de nosotras, apiádate de nuestras almas. ¡Señor regálame un milagro, hazte presente, que todos vean tu grandeza, para que el que no te conoce, te conozca y crea en ti !

Padre Santo… yo te entrego la vida de mi hijita, y acepto tu voluntad.

Esta oración pidiendo, suplicando y gimiendo en un valle de lágrimas, fue lo que me sostenía esa amarga noche.

Santa María fue mi ejemplo, su valentía, su amor incondicional a Dios y la entrega de su vida al decir: Sí… ¡Hágase según tu palabra! Fueron la promesa latente en todo lo que estaba pasando a mi alrededor. Era una prueba más, que sin duda la íbamos a superar.

Pasamos tres días en el hospital, el panorama era que ya no saldríamos juntas de ahí, pues recibiría asistencia médica hasta llegar al término del embarazo.

“Dios no es hombre para que mienta, ni hijo de hombre para que se arrepienta”

Todo cuanto le pedí me concedió. Se inhibió la labor de parto, mi útero que ya presentaba dos centímetros de dilatación, se cerró.

Regresamos a casa en tan solo tres días de hospitalización; lo más sorprendente mi bebe estaba en mi vientre.

¿Creen en los milagros?

Pidan con fé y les será dado.

Cuando las personas son optimistas, hablan de optimismo; cuando son personas de fe, hablan de los milagros que han visto.

Así que en este capítulo era ineludible hablar de la fe que me sostiene.



CAPITULO CUARTO

UNA AMARGA ESPERA LLEGA A SU FIN

Era un día como cualquier otro, me levante por la mañana, nos disponíamos a cumplir con nuestras ocupaciones; cuando un líquido escurría por entre mis piernas; nunca antes había experimentado tal situación, pero a la vez entendía que sucedía; había “roto en fuentes” Lo que escurría era líquido amniótico. 

Ya me encontraba en la semana treinta de gestación, esto era algo que alentaba mi triste ánimo. Contaba con la esperanza de que mi bebe ya hubiera adquirido más peso; y al nacer ya siete meses de edad gestacional, los inconvenientes de ser prematura serian menores.

Camino al Hospital mi esposo y yo tratábamos de organizar nuestros pensamientos. Eran muchos y todos eran entorno a la salud de la niña, sin duda alguna por nacer en pocas horas.

Nuestras palabras de repente rompieron ese silencio luctuoso. ¿Cómo se llamará? Dice mi esposo; la verdad yo quería ponerle algo representativo como “Milagros” ó “Consuelo” pero callé. Me preguntó: ¿Qué te parece “ARANTZA”? sin dudarlo le contesté que sí. El nombre de Arantza, representaba mi amor por María, madre de nuestro Señor Jesucristo. Arantza es una de las vocaciones de La Virgen María.

Dentro de las pocas cosas buenas que sucedían en ese momento, el nombrar a nuestra nueva hija con su nombre por primera vez, fue muy bonito y esperanzaba nuestro camino. Ya no era la bebé o la beba; eso suena a un intangible; ya era Arantza con personalidad, con seguridad, con todos los derechos y todas las virtudes de una persona que existe y vive.

Creo que antes nunca discutimos el nombre que le pondríamos, porque siempre existió el riesgo de perderla; y muy en el fondo, pienso que nombrar a una persona es visualizarla y sentirla. Eso traería mayor tormento a nuestra agonía si algo irremediable hubiera sucedido.

Todo había cambiado, Arantza estaba por nacer y no había la menor duda de que sobreviviría. Ella supero todas las barreras para llegara a este momento, lo demás no sería más difícil; pensaba entre mí.

 Era 23 de Mayo del 2007, cuando el médico nos informo que indiscutiblemente, debían practicar una cesárea para que Arantza naciera; la falta de líquido amniótico y el desprendimiento de la placenta eran factores que ponían en una delicada situación la vida de Arantza. Me explico, que al momento de nacer Arantza, iban a tener que intervenir en forma inmediata para lograr estabilizar su delicada condición de salud. Todo parecía indicar que Arantza dejo de desarrollarse a los cinco meses, y por ende no sería capaz de respirar por ella misma, por tal motivo tenían contemplado asistir su respiración mecánicamente y trasladarla a la unidad de cuidados intensivos por tiempo indefinido. No había un pronóstico favorable y mucho menos garantía de éxito. Era como echar una moneda al aire y esperar el resultado.

En ese momento el mundo se me vino encima, me sentí devastada.

Ansiaba por conocerla, recibirla, besarla, contar sus deditos, admirar con detenimiento sus rasgos distintivos. Pero nada de eso pasaría.

Cuando extrajeron a Arantza de mi vientre, escuche su llanto, fue tan solo una vez; quería verla, pero mis caprichos, angustias, temores, impotencia era lo que menos importaba en esos momentos. Esa sala era un caos, al menos estaban ahí 10 personas asistiendo la salud de mi hija. Todo eso provoco una gran impresión en mi y perdí el conocimiento.

Cuando recobre la conciencia, estaba al lado mío, un enfermero que me comentó que entre en sueño profundo, que cantaba himnos y adoraba a Dios. Eso yo lo conozco como la contemplación, es algo más allá de la oración, es ver y sentir en todo su esplendor la presencia de Dios.

Todo eso para mí era señal de que las pruebas habían sido superadas, que todo estaba y estaría bien.

En ese momento me encontraba con los brazos vacios, no conocía a mi hija recién nacida, no la tuve en mi regazo, ni siquiera toque su cabecita. Por la pérdida de sangre que padecí, fue necesario colocar algunos, catéters adicionales a lo habitual; eso impedía que me levantara y fuera a buscarla. No la podían traer conmigo, ni tampoco ir yo a donde se encontraba.

Más tarde llego mi esposo, quien ya había tenido la fortuna de conocer a nuestra hijita.

Inmediatamente le pregunte por ella y fue muy aterrador el panorama que me informo, que era muy pequeñita, tan solo pesaba .900 grs, y se encontraba conectada a un respirador. Obviamente no fue el nacimiento feliz que todos esperamos.

Al pasar dos días, por fin la conocí; recuerdo que no note los tubos que la asistían, tampoco su menudees, ni la falta de termino que presentaba; yo vi una niña hermosa.

Toque su piecito, su manita y ha sido la mejor experiencia que he tenido en muchos años.

Oramos al pie de su incubadora y colgamos un rosario junto a ella. Eso era todo lo que podíamos hacer. Despedirme de ella fue tremendo, dejarla en el hospital y partir sin ella, era antinatural. Pero teníamos en casa tres hijos angustiados, contrariados, tristes y abrumados por la situación que requerían de nuestra atención y compañía.

Recuerdo que llegue a casa e intentaba, seguir con nuestra vida en forma normal. No lloramos nuestra angustia para no afectar más la frágil condición emocional en la que estaban nuestros hijos.

Diariamente acudíamos al hospital dos veces al día para ver a nuestra hija.
Así fue durante dos meses.

El 10 de junio de ese mismo año, nos llamaron del hospital, para que acudiéramos en forma inmediata. La condición de salud de Arantza empeoro y a pesar de haber ganado peso en ese tiempo ya no respondía a los medicamentos que le administraban.
Su vida estaba en riesgo latente y no había nada más que hacer por ella. Retiraron los medicamentos y esperarían a que su frágil cuerpo cediera, ya no estaba cooperando y nuevamente nos daban otro pronóstico desalentador, pero este ya fue más allá. La vida Arantza pendía de un hilo y era poco el tiempo que viviría.

Era un día muy difícil de enfrentar, pero había arreglos que hacer, mi esposo fue a conseguir lo necesario para enfrentar su partida; yo fui en busca de un sacerdote para bautizar a mi hija. Rogaba a Dios no se la llevara mientras yo estaba lejos de ella.
Llegue a una iglesia cerca de ahí, y rápidamente conté la situación que Arantza presentaba y el sacerdote de inmediato se puso sus vestiduras, y me siguió hasta el hospital. Cuando bajo de su auto, él me tomaba de su mano dándome fortaleza y explicándome que era morir. Hermosas palabras, creo que por primera vez deje de tener temor a la muerte, entendí que cuando nacemos empezamos a morir que todos tenemos un tiempo para partir. Me dijo “¿Donde mejor estará tu hija, que en la compañía de Nuestro Señor?”
No había tiempo de reunir a los padrinos e imposible que permitieran la entrada de más personas a esa área; así que los enfermeros que cuidaban de Arantza fueron sus padrinos de bautizo. Era el primer bautizo que se realizaba en el hospital. Uno de los enfermeros sostuvo a mi Arantza, mientras el sacerdote la ungía de aceite y vertía el agua bendita en su cabeza. El sacerdote pidió que dijéramos que es lo que queríamos pedirle a Dios para nuestra hija; yo pedí que le diera la oportunidad de vivir, que aceptaba a mi hija fuera cual fuera su situación. Mi esposo la entrego a su voluntad. Y fue la primera vez que besamos a nuestra hija.

Al concluir el ritual, nos avisaron que las visitas al área estaban suspendidas, ningún familiar, ni aún de los otros niños que ahí se encontraban podían ingresar. Supe que la situación era muy seria. No querían que si mi hijita fallecía inesperadamente hubiera alguien que lo presenciará. Normalmente en el área de espera de cuidados intensivos llamada neonatos, siempre encontraba algún familiar de los otros niños que estaban internados junto con Arantza, pero ese día no acudió nadie. Creo que telefónicamente tomaron precauciones al respecto. Mi esposo me pidió que regresara a casa, si algo pasaba ellos nos avisarían. Claro que por supuesto que no iba a dejar a mi hija en esos momentos, y menos el perderme cargar su cuerpo aún tibio, si ella fallecía. Asi que permanecí ahí durante el todo el día. Sola… sin mi madre para apoyar mi dolor, pues ella estaba cuidando a mis hijos mayores, mi hermano y mi cuñada se encontraban de “Luna de Miel” y no quise hacerlos regresar de su viaje. Solo tenía el consuelo de un rosario entre mis manos.

Llego el director médico a donde me encontraba, y me informaba que habían realizado un estudio en Arantza, para ver si podían hacer algo más para ayudar a mejorar su estado. La ecografía trasfontanelar, revelo que además de todo lo que la aquejaba se sumaba daño cerebral. Tenía dilatación de ventrículos laterales e hidrocefalia.

Estaba en camino un cirujano neurólogo pediatra, para evaluar sí al colocarle una válvula para drenar su cerebro, mejoraría su estado de salud.
Me pareció que era demasiado por lo que pasaba mi creatura, que ya eran demasiadas cosas por las que estaba pasando, y que además ninguna de las acciones realizadas en ella, mejoraban su salud, menos aún la garantizaban.
Ahora si la impotencia, la encrucijada en que nos encontrábamos mi hija y yo, estalló.
Por primera vez solté el llanto, y llore a hasta que se agotaron mis lagrimas, ya era más que suficiente. Lo más difícil era que había que autorizar el procedimiento en caso de necesitarlo.

Me volví a quedar sola y le pedí a Dios que me hiciera pasar de esa copa. En sus manos puse el espíritu de mi hijita. Y me entregue a sus designios.

Eran la seis de la tarde cuando llego el Neurólogo, con la charla que tuvimos, las cosas tomaban un color diferente. Me explico que mi hija tenía daño cerebral y que la hidrocefalia que presentaba la llamaban exvacum es decir, no necesitaba la válvula. Al contrario era bueno que su cerebro tuviera ese líquido sustituyendo la ausencia de masa encefálica. Continuo con la explicación mencionando, que el pronóstico de sobrevivir era muy corto de posibilidades, y de ser así, mi hijita por el grado en que estaba afectado su cerebro, sería una niña cuadripléjicamente invalida, sin añadir que muy seguro fuera deficiente mental; su vida podría complicarse por la aparición de convulsiones y otros factores más debido a la condición de padecer Parálisis Cerebral, que no sería capaz ni de ponerse de costado.

Si mi hija partía, sufriría su ausencia, mas si se quedaba en el mundo, ella seguiría sufriendo todo esto.
Es muy difícil pedir que alguien mejor se muera a enfrentar todo esto. ¿No lo creen?

Entendí en ese momento que el milagro más grande que hemos recibido de Dios es el aliento de vida, porque mientras hay vida hay esperanza, donde hay esperanza hay fe, y donde hay fe está El.

NOTA IMPORTANTE

Algunas de las causas y factores de riesgo de nacimientos con parálisis cerebral:

Infecciones durante el embarazo. El sarampión alemán o rubéola es causada por un virus que puede afectar a la mujer embarazada, y por consiguiente, al feto en el vientre causando daño al sistema nervioso en desarrollo. Otras infecciones que pueden causar daño cerebral al feto en desarrollo son citomegalovirus y toxoplasmósis.

Ictericia en los infantes. Los pigmentos biliares, compuestos que se encuentran normalmente en cantidades pequeñas en la sangre, son producidos cuando las células sanguíneas son destruidas. Cuando se destruyen muchas células sanguíneas en un período de tiempo corto como en la condición llamada incompatibilidad de Rh (vea abajo), los pigmentos de color amarillo pueden aumentar y causar ictericia. Ictericia grave y sin tratar puede hacer daño a las células cerebrales.

Incompatibilidad del Rh. En esta condición sanguínea, el cuerpo de la madre produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen las células sanguíneas del feto, conduciendo así a una forma de ictericia en el recién nacido.

Asfixia Perinatal. Durante el parto, la falta de oxígeno en la sangre o flujo reducido de sangre al cerebro, o ambas condiciones pueden causar una deficiencia de oxígeno en el cerebro del recién nacido, causando así la condición conocida como asfixia perinatal. Cuando la asfixia del recién nacido es lo suficientemente grave como para ponerlo en riesgo de daño cerebral a largo plazo, ésta inmediatamente causa problemas en la función cerebral (como encefalopatía hipóxica-isquémica de moderada a severa). Una asfixia así de severa es poco común, siempre está ligada al malfuncionamiento de otros órganos del cuerpo y a menudo es acompañada de convulsiones.

Parto complicado. Problemas vasculares o respiratorios en el bebé durante el parto puede ser la primera indicación de que el bebé ha sufrido daño cerebral o que su cerebro no se desarrolló normalmente durante el embarazo. Tales complicaciones pueden causar daño cerebral permanente.

Malformaciones congénitas fuera del sistema nervioso. Los bebés con defectos físicos al nacer, incluyendo la malformación de los huesos de la espina dorsal, o hernia en el área de la ingle (la hernia es una protuberancia de órganos a través de una abertura anormal dentro del cuerpo), o una mandíbula anormalmente pequeña, tienen un riesgo más alto para la parálisis cerebral.

Puntuación Apgar baja. La puntuación Apgar (así llamada por la anestesióloga Virginia Apgar) es una evaluación numérica que refleja la condición del recién nacido. Para determinar la puntuación Apgar, los médicos periódicamente verifican la frecuencia cardíaca del niño, la respiración, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del parto. Entonces, los médicos asignan puntos, entre más alta sea la puntuación más normal es la condición del niño. Se considera que una puntuación baja después de 10 a 20 minutos del parto es una señal importante de problemas potenciales.

Peso bajo y nacimiento prematuro. El riesgo de parálisis cerebral es más alto entre los niños que pesan menos de 2500 gramos (5 libras, 7 1/2 onzas) al momento del parto y también entre los niños nacidos con menos de 37 semanas de gestación. Este riesgo aumenta según el peso al nacer disminuye.

Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiples están asociados a un riesgo alto de parálisis cerebral.

Malformaciones del sistema nervioso. Algunos niños nacidos con parálisis cerebral muestran signos visibles de malformación del sistema nervioso como una cabeza anormalmente pequeña (microcefalia). Esto sugiere que ocurrieron problemas en el desarrollo del sistema nervioso cuando el bebé estaba en el vientre.

Hemorragia materna o proteinuria tarde en el embarazo. Hemorragia vaginal durante el sexto hasta el noveno mes del embarazo y proteinuria severa (la presencia de proteinas excesivas en la orina) están asociadas a un riesgo más alto de parir a un bebé con parálisis cerebral.

Bibliografía:

National Institute of Neurological Disorders and Stroke

CAPITULO QUINTO

NADIE PUEDE LEER EL FUTURO, NI ADELANTAR EL AMANECER

Pase todo el día y la noche en la sala de vistas del hospital donde se encontraba mi hijita Arantza debatiéndose entre la vida y la muerte. ¡Por fin amaneció! Y cuál fue la sorpresa del día. Qué durante la noche Arantza empezó a respirar por ella misma, y que en ese momento la extubarían, ya no dependería del respirador. Si durante las próximas 48 horas sostenía esa condición, el panorama cambiaría y podían asegurar que se recuperaría.


Por primera vez estaba escuchado, posibilidades de recuperación, un pronóstico alentador y el médico se atrevía a asegurar que saldría adelante. Mi corazón se volcó en dicha y felicidad, sabía que la salud de mi hija, no retrocedería. Por primera vez festeje con júbilo el nacimiento de ella.


Cuando llego mi esposo, no podía dar crédito a mis palabras, nuestra hija vivía y viviría. Efectivamente no dio crédito y fue con el director del centro a que le explicará que acontecía en la salud de Arantza.


Pasamos de un momento a otro de preparar su sepulcro, a preparar su lecho. Llevaríamos a nuestra hija a su hogar era un hecho.


Los días posteriores, fueron todos llenos de felicidad, era un gusto ir a visitarla porque nos decían solo cosas buenas que acontecían en su entorno. Supero las 48, las 96 y las 360 horas más que permaneció en el hospital.


Llego el momento más ansiado de mi vida, por fin la tomaría en mis brazos después de dos meses de edad que ahora tenía. ¡Mi vida eres una reina, eres una ganadora, eres un tesoro de luz que iluminas mi vida! le decía; en ese momento, no me importaba que pensaran de mí, no había más gente éramos ella y yo. ¡La miraba y la admiraba! era perfecta.


Era una filigrana, tan solo pesaba 1.600 grs. Y media 30 cm. ¡Quería en ese momento salir corriendo con ella! Me dejaron darle su mini biberón, usaban un dosificador de medicamentos con mamila. Tomaba la increíble cantidad de 15 ml de leche. ¿Lo pueden imaginar? Quince mililitros… Tres cucharas ¡Ah! Y tardaba en tomarlos 20 minutos. Es admirable la entrega que tienen los enfermeros a su profesión.


Y siguieron más acontecimientos felices.


Arantza ya pesaba los ansiados 2.200 grs. Esto posibilitaba, llevarla a su casa, a su hogar.


Efectivamente la salud de Arantza era inmejorable, no tendrían que esperar a que tomara más peso, ya que se alimentaba bien y era muy bueno su estado físico; representaba más riesgo para su salud permanecer en el hospital, que seguir creciendo en su hogar.


Me di a la tarea de conseguir ropa que fuera tan pequeña como ella, para recibirla del hospital y llevarla a nuestro hogar.


Encontré en una tienda ropa para prematuros, pero existía una pequeña desventaja, estaba contemplada para bebes de más de 2.500 grs y de talla mínimo 42 cm. Era muy chistoso ver que hasta la ropa de prematuros a pesar de ser tan chiquita le quedaba grande.


Nadaba en el portabebé, y en su cuna podíamos acomodar cómodamente cuatro Arantzas.


Mi hija mayor fue la elegida para acompañarme a ir por ella y llevarla a su hogar. Cuando llegamos a la casa, pasaba de brazo en brazo, entre mis hijos.


Seguimos un tiempo con algunas medidas extremas para acercarnos a ella como lavarnos las manos para tomarla, usar cubre bocas y vestíamos unas batas que se desinfectaban continuamente.


La primera noche, todos estuvimos despiertos vigilando su respiración.


Era muy curioso ver entrar a mis hijos a la habitación, a supervisar el bienestar de Arantza.


Uno entraba y la arropaba, el otro entraba y le quitaba la sabana.


La pequeña Thania fue imposible hacerla dormir en su cuarto, ella quería estar cerca de su hermanita; y durante algunas noches nos acompaño en nuestra habitación.


Mis hijos me ayudaron en todo lo concerniente a Arantza; tenían turnos para darle el biberón y si alguien se adelantaba era un pleito, porque debería esperar 3 horas al próximo turno.


¡Fue divertido! Otra de las cosas cómicas era la hora del baño, era un espectáculo; imaginen un cuarto de baño con cuatro persona dentro mas la bebe y la bañadera. No quise poner condiciones a sus acciones, porque era la forma en que ellos expresaban su cariño y mostraban su interés por su hermana recién llegada.


A pesar de la buena salud en la que se encontraba Arantza, teníamos que cumplir con una serie de visitas médicas que eran necesarias para controlar su desarrollo. Una vez al mes visitábamos a la cardióloga, al endocrinólogo, al neumólogo, al neurólogo, a la gastroenteróloga y la visita del control de niño sano con el pediatra.


Poco a poco fueron siendo menos frecuentes estas visitas; pero en cierta forma, interferían con nuestras vidas. Siempre era un poco difícil, aceptar el hecho de que Arantza a pesar de todo, no era plenamente sana como la queríamos ver.


Prevalecía en su vida, la constante posibilidad de una complicación en su salud. Temor que ha ido desvaneciendo con el paso del tiempo.


La doctora Araceli Lomeli que era su cardióloga, es una persona adorable, siempre se mostro como un apoyo importante y una amiga hacia mi. No se diga la atención tan esmerada que le otorgaba a Arantza.


Ella fue quien me intereso en buscar las terapias que eran recomendables para mejorar el estado de discapacidad que presentaba mi hija. Me comentaba de los niños que trataba y de los avances que obtenían. Me sugería los centros donde ellos asistían, pues ella notaba cambios importantes, que beneficiaban su calidad de vida.


Sabíamos que la falta de movimiento durante la estancia de Arantza en el hospital, era una desventaja en su desarrollo. Muchos especialistas nos hicieron ver, que el tiempo que pasara sin darle rehabilitación a nuestra hija, era tiempo que ya no recuperaría.


Arantza era una niña diagnosticada con Parálisis Cerebral Espástica Cuadripléjica.
Cuadriparesia espástica, por consecuencia de Encefalopatía Hipóxica por nacimiento prematuro.


El termino o dar un nombre a su discapacidad, no era relevante para mi.


Lo único que importaba, es que ella no lograba hacer lo que un niño de su edad hacia; como acostarla boca abajo y que levantara su cabeza. Eso era lo que realmente importaba.


Muchas veces me referí a su estado físico como un atraso psicomotor.


No quería reconocer que mi hija tenía una discapacidad. Eso debía de cambiar; me puse frente al espejo y repetí DISCAPACIDAD, una y otra vez, hasta que me sentí cómoda con el término.


Tampoco pude aceptar el hecho, de que la discapacidad de Arantza, me hacia una mejor persona, o que Dios había permitido que ella fuera discapacitada porque me tenía a mi para aceptarla.


La verdad... me parecía irrelevante mi sentir, ya que yo caminaba y me movía a voluntad. Mi hija era quien debía de enfrentar el reto de vencer la discapacidad que la aquejaba.


¿Quién era yo para que se compadecieran de mi? ¿Quién era yo para sentir hastió por la cruz que Dios me otorgaba para cargar como premio a mi buen corazón? La realidad era que yo amaba a mi hija por el simple hecho de ser mi hija. Que sus limitaciones, no eran un problema para mi, ya que yo, no las vivía.


Aunque hubiera ofrecido padecerlas en lugar de ella, eso no mejoraría su estado físico.

Empecé a sentirme una Madre Especial, cuando asumí la plena responsabilidad de sacarla adelante, en una actitud positiva; cuando decidí cambiar mi hoy por su mañana.

NOTA IMPORTANTE

El Uso del Término “Discapacidad”

El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta.  En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY Centro Nacional de Información para Niños con Discapacidades utiliza el término “discapacidad” en todas sus publicaciones.

Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo,“incapacidad,” “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menor valor,” o “sin valor.”

En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algún ramo específico.  El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.

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