Los Hermanos son parte del problema o de la solución



Los hermanos son los mejores maestros.

Los hermanos motivan.


Los hermanos quieren colaborar.

Los hermanos participan


 Hermanos y Hermanas

Conocemos por las experiencias de las familias que tener un niño con una discapacidad afecta poderosamente a todos los miembros de la familia. Esto incluye los hermanos y las hermanas del niño.
Muchos autores e investigadores han escrito con elocuencia acerca de cómo la presencia de una discapacidad afecta cada hermano individualmente, tanto como la relación entre los hermanos (Lobato, 1990; Powell &Gallagher, 1993).
El impacto, de acuerdo a los hermanos mismos, varía de persona a persona. Sin embargo, hay algunos rasgos comunes que corren a través de sus historias. Para muchos, la experiencia es positiva y de enriquecimiento que les enseña a aceptar a otras personas como ellas son. Algunos se involucran profundamente en ayudar a sus padres a cuidar al niño con una discapacidad, a menudo haciéndose cargo de responsabilidades mucho más allá de sus años en términos del cuidado y mantenimiento de la casa familiar (Powell & Gallagher, 1993).
No es poco común para los hermanos llegar a ser protectores ardientes y defensores de su hermano o hermana con necesidades especiales o experimentar un sentimiento grande de alegría al verlo alcanzar aún el más pequeño logro en el aprendizaje o desarrollo.
Madurez aumentada, responsabilidad, altruismo, tolerancia, carreras y preocupaciones humanitarias, un sentido de unidad en la familia, confianza en sí mismos e independencia se encuentran entre los efectos positivos notados en los hermanos (Lobato, 1990).
 En contraste, muchos otros hermanos experimentan sentimientos de amargura y resentimiento hacia sus padres o el hermano o hermana con una discapacidad. Ellos se sienten celosos, abandonados, o rechazados, al tiempo que ven la mayor parte de la energía, atención, dinero, y apoyo psicológico de sus padres fluyendo hacia el niño con necesidades especiales (Lobato, 1990; Powell & Gallagher, 1993).
La reacción y ajuste de los hermanos hacia un hermano o hermana con una discapacidad pueden también variar dependiendo de sus edades y niveles de desarrollo.
Mientras más joven sea el hermano sin discapacidades, más difícil se hará para él entender la situación e interpretar los eventos en forma realista (Ambler, 1988).  Los niños más jóvenes pueden estar confundidos acerca de la naturaleza de la discapacidad, incluyendo su causa. Ellos pueden sentirse culpables o pueden preocuparse de poder “contraer” la discapacidad. A medida que los hermanos maduran, su entendimiento de la discapacidad madura igualmente, pero pueden emerger nuevas preocupaciones. Pueden preocuparse del futuro de su hermano o hermana, acerca de cómo pueden reaccionar sus compañeros, o acerca de sí ellos pasarán o no la discapacidad a sus propios niños.
Claramente, es muy importante para usted tomarse el tiempo para hablar abiertamente acerca de la discapacidad de su niño con sus otros niños, explicándola en la mejor forma que pueda, utilizando términos apropiados para el nivel de desarrollo de cada niño. Tal como Charles Callahan (1990) recalca, “Información, aunque concierna un asunto doloroso, es preferible a la ignorancia distorsionada por la imaginación” (pág. 157).
 Al tiempo que los servicios para las familias aumentan, usted puede bien encontrar que hay un grupo de apoyo para sus niños, el cual puede proporcionar una tribuna para que los hermanos compartan sus sentimientos con otros en una situación similar e intercambien información actual acerca de discapacidades y enfermedades.
 En nuestro caso mi hija Thania de 9 años acude a clases de pintura donde hay niños con discapacidad y hermanos de niños con este padecimiento.
 Nos ha servido de mucho apoyo, porque ella la hermana esta rodeada de personas que igual a nosotros enfrentan la misma problemática familiar que nos aqueja;  a su vez es sencillo para ella comprender que no es una situación particular y exclusiva de su familia. Esto la ha sensibilizado y ha reforzado sus valores como una persona de inclusión.
Es por eso las imágenes del Post son un homenaje a las hermanas de Arantza.
Después haremos otra nota resaltando la importancia que representa la figura de su hermano mayor.

REFERENCIA:
Ambler, L. (Ed.).  (1988).  Children with disabilities: Understanding sibling issues.  NICHCY
Lobato, D.J. (1990).  Brothers, sisters, and special needs.  Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
Lamb, M.E. (1976).  Fathers and child development: An integrative overview.  In M.E. Lamb (Ed.), The role of the father in child development.  New York: John Wiley and Sons.

Testimonios de Luz...

Logro reciente... Contol del equilibrio



EL LIMITE ES EL CIELO

Cuando Arantza salio del hospital a la edad de dos meses, sabíamos que la falta de movilidad durante este periodo, se tenia que recuperar. Algo que los niños con parálisis cerebral tienen en su contra, es el tiempo.

Así que nos dimos a la tarea de encontrar donde rehabilitarla. Como su edad era de dos meses, podíamos optar por programas de ESTIMACIÓN TEMPRANA. La limitante fue que durante las terapias de estimulación, enfermaba por la condición pulmonar que presentaba.

No podíamos perder tiempo, así que decidimos que Arantza sería rehabilitada en nuestro hogar.

Investigamos todo los programas que necesitaría y las técnicas existentes que serian de beneficio para mejor su calidad de vida.

Llegamos a la conclusión de que efectivamente los programas mas alentadores, no estan contemplados en los centros para el cuidado infantil, son extranjeros y donde los ofrecen están fuera del alcance económico de muchos.

El programa de rehabilitación que le íbamos aplicar en ella, tenia que contemplar lo siguiente:


Avalado por especialistas profesionales en rehabilitación
Repetir con y sin variaciones.
Promover la participación activa.
Lograr que se comprenda la utilidad.
Lograr la plena motivación.
"Forzar" el proceso.
Manejar bien la facilitación-inhibición.
Tener paciencia y brindar una atención sensible y afectuosa.


Constantemente el programa de terapias que se aplica en Arantza ha ido cambiando. Vamos periódicamente con un medico en rehabilitación que da un diagnostico y una serie de recomendaciones en las áreas a trabajar; posteriormente vamos con algunos terapistas que me enseñan las técnicas, y cuando las domino las ingreso al programa que establecimos y las repetimos durante semanas.


Lo que no ha variado en la rehabilitación de Arantza, son los masajes en la columna vertebral, son muy sencillos; tratan mas que nada de alinear la columna, mantener la postura adecuada durante la aplicación de la terapia y oxigenar el cerebro. Así logramos hasta hoy fortalecer el tronco, así como sostener su cabeza, mejorar el tono muscular de las extremidades, disminuir el babeo, y con ello una serie de beneficios adicionales. ¿Cuanto cuesta esta terapia económicamente? Nada.


Es un método que no existe en el mercado, ni esta documentado.


Nosotros tomamos lo mejor de la quiropráctica, nos basamos en lo que lograba la hipoterapia y nos documentamos sobre la energía cinética, que estamos convencidos es sanar los músculos de adentro hacia afuera. Implementamos el tratamiento y los resultados, saltan a la vista. Es por eso que compartimos la fotografía del Post donde se demuestra que Arantza, a vencido los pronósticos de la enfermedad y vamos por buen camino.


La finalidad de este Blog es escribir la historia de Arantza, compartir las terapias que recibe y documentar el método que hemos creado para ella, que estoy convencida sería de gran beneficio para todos los niños que padecen alguna discapacidad.

Arantza... Mi Tesoro de Luz



Diagnosticada con:
Parálisis Cerebral Espástica Cuadripléjica.
Cuadriparesia espástica, por consecuencia de Encefalopatía Hipóxica por nacimiento prematuro.


Antecedentes:
Peso al nacer:  .900 grs.
Talla al nacer:  27 cm.
Tiempo de gestación: 30 semanas.
Requirió de reanimación por intubación endotraqueal,
por lo cual permanecio en la Unidad de Cuidados Intensivos
por un lapso de dos meses.
Presento enfermedad de Membrana Hialina Grado II,
Sepsis Neonatal, Retinopatía del prematuro,
 dilatación de ventrículos laterales.

Control médico posterior:
 Intensivista,
Neurología,
 Cardiología,
Neumología,
Endocrinología,
Gastroentrología
y Cirugía .
En el área de Pediatría.
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