La comunicación es la base para lograr el éxito en la rehabilitación del niño con discapacidad.



Cuando Arantza fue diagnosticada con Parálisis Cerebral, fue necesaria la intervención de algunos especialistas que se involucraron en los tratamientos que llevarían a que mi hija se incorporara de la mejor manera posible a las actividades sociales.
La rehabilitación en los niños con parálisis cerebral, no es otra cosa sino proveerles las herramientas posibles para que incorporen su vida a un estado de desarrollo normal, o lo más cercano; sin duda hoy es un niño discapacitado que mañana será un Adulto con discapacidad.
Es importante lograr que en su desarrollo realice las actividades comunes que mañana serán parte de su individualidad, como comer, vestirse y bañarse.
Estoy seguro de que cualquier programa que utilice el niño con parálisis cerebral se pueden beneficiar sólo si desde el principio los padres y profesionales entran en contacto directo con la problemática que juntos resolverán. Sólo así podremos centrarnos en las necesidades y las prioridades cambiantes del niño, y toda la familia.
¿Que entendemos por comunicación? La comunicación implica al menos dos miembros, uno de los cuales, dice, y otra - de escucha. Para una verdadera comprensión debe tener una condición - que ambas partes han utilizado el mismo "código" para descifrar los pensamientos y los mensajes que transmiten y reciben en el proceso de comunicación.
Esto es extremadamente importante en la interacción de los padres y los profesionales cuando creemos que nos entendemos. Tanto los padres como los profesionales pueden hacer una contribución importante al programa de terapia para apoyar al niño con parálisis cerebral.
Cuando los padres y profesionales no se entienden todo el proceso de rehabilitación se echara por tierra.
Los padres de niños con discapacidad pasan por varias etapas en el proceso de aceptación, de un momento a otro se encuentran con muchas preguntas y dudas sobre los diagnósticos, tratamientos y pronósticos del padecimiento que aqueja a su hijo; quieren respuestas a muchos cuestionamientos que les asegurara que será de su bebe en lo futuro. Los profesionales deberán ser sensibles a estos cuestionamientos ya que su evaluación y consejo pondrá a los padres y al niño en el camino correcto para su tratamiento.
Es recomendable llevar una lista de las preguntas que hará al pediatra o a los diferentes especialistas que verán periódicamente a su hijo, siempre que sean situaciones que usted no entiende, y agotar todas las dudas que tenga; esto es mejor a que usted regrese a su casa con ansiedad y busque respuestas con familiares y amigos. Recuerde que las respuestas que obtenga serán factores determinantes para hacer modificaciones a su vida y hasta el de su entrono.
Sucede a menudo que al oír hablar de un nuevo tratamiento de la parálisis cerebral, que da muy buenos resultados, que funciona de maravilla que le dicen al respecto. Escribir es mejor que  memorizar simplemente sus consejos, y luego en la próxima visita, hable con su pediatra antes de usar un nuevo método. Los especialistas están siempre dispuestos a discutir con usted las ventajas y desventajas de un nuevo enfoque que es mucho más útil que la búsqueda independiente de un "ensayo y error."
El papel de los profesionales es orientar y apoyar a los padres, y no que los padres asuman la responsabilidad de los profesionales para ellos mismos.
Cuando hemos determinado cual será el correcto tratamiento para nuestro hijo, es necesario establecer un plan de acción, ya que especialmente involucra a la madre, y es sobre ella que recae el peso del tiempo en que será tratado nuestro hijo. Debemos tomar en cuenta que No son tratamientos transitorios que podrán suspenderse por alguna ocupación extra de los padres; es por esto que nosotros hemos evaluado que además de asistir a nuestro hijo con terapias en un centro, debemos conocer a fondo la técnica para realízala en el hogar, mas aun  cuando entendemos que estos ejercicios, masajes y estimulaciones dependerá que el niño avance en su mejoría.
Cuando la familia se organiza en las actividades de rehabilitación de un niño con discapacidad se debe tener en cuenta lo siguiente:
Los traslados a las terapias.
Las visitas a los médicos especialistas.
Las actividades de recreación del niño dentro de la casa.
La atención propia de la familia.
La atención propia del niño con discapacidad.
Es por eso que en ocasiones es necesario la intervención de un profesional en psicología, que medie las responsabilidades que tocan a cada miembro de la familia y que logre la correcta comunicación entre la pareja principalmente, para que no se vea agobiado solo uno del padres o hermanos responsables del cuidado del menor en condición especial.
La comunicación por parte de los padres y especialistas es de suma importancia en la labor del cuidado y atención de los niños con discapacidad. 

Los Abuelos son la Sal de la vida!!







Tres generaciones !!


Los Abuelos

A menudo los abuelos son afectados grandemente por el nacimiento de un niño con una discapacidad; el dolor que ellos sienten puede ser doble — dolor por su nieto y dolor por usted, su propio hijo.
 Es importante recordar que ellos también necesitarán apoyo e información y que “la forma en que usted se relacione con ellos puede crear el establecimiento de la forma cómo ellos habrán de ayudarlo, o cómo ellos se conducirán con el niño” (Routburg, 1986, pág. 32).
Algunos abuelos pueden tener dificultad en aceptar la discapacidad de su nieto, lo cual es tan normal como la etapa de negación que los padres mismos hayan podido experimentar. Otros serán una fuente grande de ayuda y apoyo, y su involucramiento puede beneficiar la familia (Seligman & Darling, 1989).
Por lo tanto, sus padres y otros miembros de la familia necesitan que se les dé las oportunidades de conocer a su niño como una persona, no solamente como una persona con discapacidad (Routburg, 1986).
Permitirles llegar a involucrarse con su niño puede también permitir a usted algún tiempo muy necesitado lejos de las responsabilidades asociadas con el cuidado de un niño con necesidades especiales.
Los abuelos por lo general apoyan grandemente cuando les damos la oportunidad de involucrarse con el niño. Es importante conocer el carácter de los abuelos, hay algunos que nos permiten hablarles de todo, y en el caso de otros solo debemos compartir los logros de nuestros niños.
En lo particular Arantza tiene a su Abuela Elsa que es enfermera de profesión, y ha sido un gran apoyo porque entiende las necesidades que requiere su nieta y en casos muy muy necesarios cuida de Arantza. Tenemos la plena confianza de que estará bien en nuestra ausencia.
Debemos reconocer las limitantes que tienen nuestros padres o abuelos de nuestros hijos. A veces hacen su mejor esfuerzo, pero su condición física o emocional los limita.
 Ellos de por sí, deben enfrentar sus propios retos y cualquier ayuda que proporcionen a sus nietos es bienvenida.
Recordemos que ellos ya fueron Padres, ya cumplieron y ahora nos toca a nosotros cumplir con lo nuestro.
Los Abuelos son para los nietos la Sal de la vida!!!

Referencia:

Routburg, M. (1986).  On becoming a special parent: A mini-support group in a book.  Chicago: Parent/Professional Publications.
Seligman, M., & Darling, R.B. (1989).  Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability.  New York: Guilford.
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